Wir starten eine Citizen-Science-Initiative für ME/CFS-Forschung – und forschen mit euch, nicht über euch.
Unterstütze mit deinen anonymisierten Daten eine Forschung, die wirklich zählt. Zusammen bauen wir die erste partizipative ME/CFS-Datenbasis Deutschlands.
Elara Health und das Forschungsdashboard treten gemeinsam mit ME/CFS und PAIVS Hilfe e.V. als Partner auf. Gemeinsam wollen wir die ME/CFS-Forschung datenbasiert voranbringen, wissenschaftlich publizierbare Ergebnisse erzeugen und ein dynamisches, lernendes Modell zur Risiko- und Verlaufsanalyse entwickeln.
„Wir forschen nicht an euch – wir forschen mit euch."
Die Initiative basiert auf fünf Säulen, die Forschung und Alltag verbinden.
Du sammelst strukturierte Gesundheitsdaten im Alltag – ohne zusätzlichen Aufwand durch neue Fragebögen.
Du beantwortest gezielte Fragen zu Symptomen, Schlaf, HRV und Belastung.
Du testest aktiv Hypothesen – z. B. zu PEM-Triggern, Schlafeinfluss und HRV-Variabilität.
Deine Daten werden pseudonymisiert und anonym aggregiert. Transparenz ist zentraler Bestandteil.
Ergebnisse werden transparent in der App und via Publikationen an die Community zurückgespielt.
Das Modell ist modular und evolvierend – neue Fragen können jederzeit ergänzt werden.
Strukturierte Erfassung im Alltag, keine zusätzlichen Fragebögen. Nur bestehende Eingaben.
Pseudonymisierung, anonyme Aggregation und statistische Modellierung.
Ergebnisse fließen transparent in die App und als Publikationen zurück zur Community.
Melde dich an und sei dabei, wenn ME/CFS-Forschung neu gedacht wird.